Het begon eigenlijk met muizen. Het zal ergens eind 2007 geweest zijn. Mijn moeder hoorde muizen. Ze liepen extreem hard over de kasten in de slaapkamer en ze knaagden door het hout heen. Het was een rotgehoor! Zodanig, dat mijn moeder weigerde nog langer in haar slaapkamer te komen. Slapen, dat deed ze voortaan wel op de bank. Of in haar stoel. Maar in de slaapkamer kwam ze niet meer. O God nee. Voor de zekerheid hield ze de gordijnen in de slaapkamer de hele dag dicht. Voor je weet maar nooit. Regelmatig werd ik om elf uur ’s avonds gebeld met de vraag of ik onmiddellijk wilde komen. “Ja lieverd, met mij. Er zit er nou één onder de bank! Ik zag hem er net onderglippen en ik durf geen kant meer op. Kom je even hierheen? Ik vind het echt heel vervelend om te vragen…” Ik was er binnen drie minuten. Als ik de stoplichten mee had, soms binnen twee. De angstige blik waarmee ze de deur opendeed, zal ik nooit vergeten. Ze was oprecht bang. Ik liep kordaat op de bank af en tilde hem omhoog. Er was niets te zien. Mijn moeder was daar het meest verbaasd over en keek beteutert voor zich uit. “Ik geloof toch dat ik gek word, hoor”, zei ze. Ik stelde haar gerust en vertelde op rustige toon dat ze me altijd mocht bellen als ze iets dacht te zien. Dezelfde week regelde ik, via connecties in de uitroeingsbranche, een hoeveelheid rattengif waar een gemiddeld dorpje in Afrika compleet mee kon worden weggevaagd. Natuurlijk twijfelde ik aan de aanwezigheid van muizen, er waren immers geen keutels te vinden, maar ik weigerde aanvankelijk te twijfelen aan mijn moeders waarneming. Bovendien zou, met zoveel pesticide in haar huis, de angst wellicht afnemen, zo hoopte ik. Er was nu alles aan gedaan en het moest een knappe muis zijn, wilde hij dit slagveld overleven.
Achteraf waren dat de eerste tekenen van dementie. Mijn moeder is dement geworden, exact datgene waar ze haar hele leven bang voor geweest is. “Als ik dement word, geef je me maar een pilletje”, zei ze altijd. In haar boekenkast staan tientallen boekjes over dementie en over de ziekte van Alzheimer. Het is daarom des te opmerkelijker dat, toen zij zelf de eerste symptomen begon te vertonen, ze deze bij zichzelf niet herkende. Met haar was niks aan de hand. Ik heb dat zelf ook lange tijd ontkent. Mijn moeder was bijna 81 jaar oud, dan mag je best een beetje warriger worden.De angst voor muizen en beestjes is gebleven. Mijn moeder sliep voortaan in haar stoel, hetgeen betekende dat ze dikke onderbenen kreeg, omdat het slapen in de stoel haar bloedsomloop natuurlijk niet ten goede kwam. Ik nam het maar voor lief. Het idee dat mijn moeder de eerste verschijnselen van dementie vertoonde, wilde er niet in. En wat dan nog, dan slaapt ze toch lekker in haar stoel? Het werd vervelender toen ze bepaalde afspraken niet meer goed kon herinneren. Als ik met haar afsprak dat we een dag later om vier uur ergens naar toe zouden gaan, stond ze soms om één uur al in startblokken. In het begin belde ze me dan woedend op. “Ik had echt vier uur gezegd hoor,” probeerde ik dan tevergeefs te zeggen, maar het leed was al geschied. Ze was woedend en gooide soms zelfs de hoorn op de haak. Ze weet dat ik dat het meest onbeschofte vind, dat je als mens kunt doen. In een latere fase werd het nog vervelender; ze stond dan om één uur klaar, maar belde niet meer. Ze stond dan drie uur lang op de parkeerplaats te wachten en was uiteraard woedend dat ik ‘zo laat’ was. We hadden toch echt om vier uur afgesproken. “Waarom bél je dan niet even?” vroeg ik, maar mijn moeder vond dat ik zelf ook dondersgoed wist dat we om één uur hadden afgesproken, dus dan hoefde ze ook niet te bellen. Na vijf minuten ijzige stilte in de auto, werd mijn moeder weer gewoon mijn eigen, vrolijke moeder. Mijn moeder bleef nooit lang boos. Voortaan besloot ik om alle afspraken duidelijk op een briefje op tafel te leggen, zo kon er niets meer misgaan. Pas toen bleek dat, ondanks de briefjes, mijn moeder alsnog op de meest vreemde tijden buiten ging staan, moest ik eraan geloven: er was duidelijk iets mis.
Dat merkte ik overduidelijk toen er steeds geld verdween. Op zaterdag ging ik wekelijks met mijn moeder een gebakje halen (‘Bossche Bollen’ op de Laan van Nieuw Oost Indië), een bosje bloemen en vaak wat paling (op het Stuyvesantplein). Ze stond erop dat ze dit alles zélf betaalde en dus gingen we bij een pinautomaat geld halen, of ging mijn moeder naar de vestiging van de Rabobank in de Keizerstraat. Mijn moeder wilde altijd voldoende geld in huis hebben. Zeker een paar honderd Euro. Het gebeurde echter steeds vaker dat ze claimde geen geld in huis te hebben, ook als we drie dagen daarvoor 500 Euro hadden opgenomen. Dat begon aardig uit de hand te lopen. Een uitgebreide zoektocht door het huis leverde vrijwel nooit wat op. Heel soms vond ik wat geld in een parfumdoosje of tussen een stapeltje servetten, maar meestal zat er niets anders op dan opnieuw geld te gaan halen bij de bank. Bij de Rabobank ging ook niet alles meer soepeltjes. De nieuwe instructie aan het personeel was heel duidelijk: geen enkele transactie zonder pasje én geldig legitimatiebewijs. Mijn moeder had beiden nooit bij zich. Maar o wee als de bediende meende dat mijn moeder daarom geen geld kon meekrijgen! Het was haar eigen geld potdikke! Wat zullen we nou beleven? Nou, we beleefden niks. De bediende gaf, meestal na autorisatie van een superieur, gedwee mijn moeder haar geld mee. Op een bepaald moment kwam mijn moeder zó vaak dat zelfs die autorisatie niet meer nodig was; ze kreeg gewoon geld mee. Hooguit als ik samen met mijn moeder naar de bank ging, kreeg ik een uitbrander. “Uw moeder moet wel legitimatie gaan meenemen, want we kunnen dit niet blijven doen.” Een week later verscheen mijn moeder uiteraard weer zonder legitimatie en kreeg weer geld mee. Thuis werd dat geld keurig opgeborgen in een oude schoen of tussen de plastic zakken van Albert Heyn, die uiteraard allemaal bewaard moesten worden. Je zou maar opeens behoefte hebben aan dertienhonderd Albert Heyn-tassen.
Geld, of beter gezegd: het idee van gebrek aan geld, bleef bij mijn moeder een belangrijk punt. In het laatste half jaar dat zij in haar eigen huis woonde, liep zij gemiddeld tien keer per dag naar mijn huis, dat, in haar tempo, op zo’n twintig minuten loopafstand van haar eigen huis ligt. Vaak was ik thuis, vaak ook niet. Dan stond ze een beetje te dreutelen in de straat, want op welk nummer ik precies woonde kon ze zich niet meer herinneren. Ik werd hierop attent gemaakt door de buren, die mij regelmatig kwamen vertellen dat mijn moeder weer voor de deur had gestaan en dat ze zoveel medelijden met haar hadden. Het was duidelijk dat mijn moeder niet lekker meer in haar vel zat. Als ik wél thuis was, was ze dolgelukkig. Ze had even aandacht, was weg uit haar eigen huis waar ze toch ook veel angst had, en kon vervolgens klagen over het feit dat “ze hé-le-maal geen geld in huis had.” Het was duidelijk voor mijn moeder: er moesten wel mensen in huis komen die dat geld zomaar kwamen weghalen. Dat was toch hondsbrutaal? Ik sprak haar niet té duidelijk tegen. Volgens de instrukties moet je niet alles weerleggen bij mensen die aan dementie lijden. Een “dat lijkt me toch niet”-achtig antwoord vond ik meestal wel gepast.
Het moeilijkste was het vervolgtraject. Ik begreep zo langzamerhand wel dat het proces onomkeerbaar was geworden. Mijn moeder ging vrijwel dagelijks achteruit. Ook haar incontinentie werd een steeds groter probleem. Overal in huis lagen stapeltjes wc-papier verstopt. In de allerlaatste maand werd ik door de Thuiszorg erop geattendeerd dat er speciale ‘broekluiers’ te krijgen zijn. Deze voelen als een gewone onderbroek, maar hebben een luierfunctie. Ideaal spul. Mijn moeder vond het maar niks. Vaak deed ze éérst een gewone onderbroek aan, daaroverheen de luierbroek en dáár weer een bedje van wc-papier overheen. Zekerheid voor alles. Uiteraard werkte dit systeem niet vlekkeloos, zowel letterlijk als figuurlijk. Mijn moeder schaamde zich enorm voor haar incontinentie en verstopte vieze kleren of vieze luiers stiekem onder het bed. Of in een kast. Of onderin een vuilniszak. Toen ze eenmaal het huis uit was, vond ik op de raarste plekken vieze luiers. Precies op die plekken, waarvan ze hoopte dat ik ze nooit zou vinden. Het breekt je hart.
Sinds 28 juli 2009 is mijn moeder opgenomen in verpleegtehuis ‘Bosch en Duin’ in Scheveningen. Een aardig huis, daar niet van. Het proces om haar daar te krijgen zal ik jullie besparen. De eerste weken van haar verblijf zijn de ergste weken van mijn leven geweest. Mijn moeder wilde natuurlijk alleen maar naar huis en ik kon haar daar niet bij helpen. Ik zag het verdriet en het onbegrip in haar gezicht en moest haar daar toch weer achterlaten. Door de verpleging werd mij geadviseerd om niet uitgebreid afscheid te nemen als ik naar huis ging; ik kon beter stiekem wegglippen, dat zou ze na vijf minuten toch weer vergeten zijn. Mijn hart brak opnieuw, in nóg kleinere stukjes. Sindsdien ga ik vrijwel dagelijks bij mijn moeder op bezoek (vandaar ook al lange tijd geen nieuwe columns) en iedere dag zie ik er huizenhoog tegenop. Mijn moeder berust inmiddels wel in haar situatie, ze heeft het nooit meer over haar eigen huis en ook de behoefte om weg te gaan is een stuk minder. Zelfs een stukje autorijden is meer een hele opgave dan een groot plezier. En daarom blijf ik tegenwoordig maar binnen, op de gesloten afdeling. Een afdeling waar zo’n twintig patiënten zitten. De één is er erger aan toe dan de andere. Uit de hoek hoor je Beppie constant om haar moeder roepen: “Moeder, moeder…. mag Beppie even rustig zitten?” is de enige zin die ze nog kan uitbrengen. Ja hoor, Beppie mag rustig zitten. En kan ook niet veel meer dan dat. Carla roept steeds: “Wie helpt mij???” en het antwoord is vaak: niemand. Andere mensen liggen alleen maar in bed, vaak vergezeld door een knuffelbeest. Wéér een andere mevrouw kan alleen maar krijsen. Het gaat door merg en been. Als je nog niet gek was, wordt je het hier vanzelf.
Vrijwel dagelijks bekruipt me de gedachte dat het leven op deze manier onmenselijk is geworden. Al die twintig mensen hebben ooit een carrière gehad, of een groot gezin. Niemand beseft dat meer. Het zijn patiënten en vaak nog vrij vervelende ook. Mijn moeder is voor de verpleging ook zomaar een nieuwe patiënt, waarover ze vaak in de derde persoon praten: “Ja, ze verstopt alles hoor!”, terwijl mijn moeder erbij staat. Iets mensonterender bestaat niet, naar mijn mening. Gelukkig is mijn moeder nog wel vrolijk als ik er eenmaal ben en ze herkent nog iedereen. Maar ja, ik ben er hooguit een uurtje per dag en omdat ik (een) enig kind ben, sta ik er qua bezoek vrijwel alleen voor. Drieëntwintig uur per dag moet mijn moeder zichzelf vermaken en dat lukt absoluut niet. Ze loopt de hele dag over de gang, heen en weer. Even zitten of naar de televisie kijken zit er niet meer in. Het is vreselijk om te moeten zeggen, maar ik hoop dat mijn moeder dit niet lang meer hoeft mee te maken. Maar ja, voorlopig is ze lichamelijk nog zo sterk als een os, dus ook dat zit niet mee. Mijn moeders grootste angst, om dement te worden, is waarheid geworden en daarmee ook mijn grootste nachtmerrie.
(UPDATE: Na de moeilijke beginperiode ging het een stuk beter. Moeder beruste blijkbaar in de situatie, ze was immer vrolijk. Nu, in oktober 2013 gaat het nog steeds goed met haar en hoop ik absoluut niet meer dat ze snel zal overlijden. Ze is de lieveling van de afdeling, omdat ze gebleven is wie ze was: lief.)